Gouvernance

L’esprit fédératif s’exprime au travers de la composition du Conseil d’administration de la FRC, auquel participent les représentants des associations et fondations membres, mais également des personnalités qualifiées, représentatives des grandes institutions françaises. C’est avec l’accord de tous, sous l’impulsion de chacun, que la feuille de route de la FRC est fixée.

 

Particularité de la gouvernance de la FRC

La FRC est une association 1901 regroupant des associations et fondations RUP (reconnues d’utilité publique).

A ce titre, ses adhérents, appelés « membres », sont pour la plupart des personnes morales : il s’agit d’Amadys (Dystonie), la fondation Arsep (sclérose en plaques), la Fondation Française pour la Recherche sur l’Epilepsie, la Fondation Paralysie Cérébrale, France Parkinson et l’Unafam (maladies psychiatriques). Ces structures désignent librement les personnes physiques qui les représentent au Conseil d’administration de la FRC. Le Conseil d’Administration est composé de 6 administrateurs titulaires qui correspondent aux 6 associations membres, chaque structure nomme également un suppléant pour assurer la continuité de la représentativité au sein du Conseil.

D’autres membres, indépendants, viennent compléter le Conseil d’administration. Il s’agit de personnalités qualifiées, qui enrichissent la réflexion du Conseil grâce à leur grande expérience et à leur neutralité vis-à-vis des associations. Ils sont au nombre de 4.

Les présidents et vice-présidents du Conseil Scientifique sont invités permanents au CA.

 

Rôle du Conseil d’administration

Le Conseil d’administration définit les grandes orientations et la politique annuelle de la FRC, approuve les comptes annuels, statue sur l’affectation des résultats, vote le budget prévisionnel et élit les membres du bureau.

 

Organisation du Conseil d’administration

Le Conseil d’Administraton se réunit quatre fois par an, ainsi qu’en Assemblée Générale une fois par an. Ils élisent en leur sein un bureau, composé de cinq membres.

 

AMADYS

Pascale BOILLETOT – Vice-Présidente de la FRC

Administratrice d’AMADYS, chargée de la coordination scientifique et de l’information-soutien aux malades

Ancienne Secrétaire Générale de services départementaux de l’Education Nationale et d’établissement public d’enseignement supérieur

 

Edwige PONSEEL

Présidente d’AMADYS, également en charge du Comité Scientifique, du mécénat et des partenariats. Vice-Présidente de Dystonia Europe.
De formation management achats à l’international, travaille à temps plein pour une société américaine de distribution de composants électroniques, au siège européen.

 

 

 

 

FFRE

Jean-Pierre GASPARD

Administrateur de la FFRE – Il se consacre à partir de 2002 au service des personnes qui ont le plus besoin et occupera de hautes fonctions de directions dans des organismes caritatifs (Secours Catholique, Centre français de protection de l’Enfance, Fondation des Hôpitaux de France, AFM-Téléthon).

 

Dominique FELTEN 

Président de la FFRE. Médecin neurologue de formation, chef de service hospitalier puis directeur d’hôpital, il a notamment dirigé l’hôpital militaire du Val-de-Grâce. Aujourd’hui, il est directeur de l’Institut de recherche biomédicale des armées, à Brétigny sur Orge.

 

 

 

Fondation Paralysie Cérébrale

Pierre-Elie CARNOT

Trésorier de la Fondation Paralysie Cérébrale depuis 2015. Il a participé à la création de l’association Passeraile, établissements d’accueil de jeunes adultes atteints de paralysie cérébrale, il en a également  été le trésorier. Créateur et directeur général d’une société de gestion de portefeuilles financiers de 1975 à 2015, il a aussi occupé plusieurs postes à la Banque Indosuez.

 

Marc TARDIEU

Représentant de la Société d’Etude et de Soins pour les Enfants Paralysés, neuropédiatre (chef du service de neuropédiatrie de l’hôpital de Bicêtre jusqu’en 2016).

 

 

 

 

 

France Parkinson

Jean-Marie LAURENT 

Ancien Directeur Général adjoint de la Société Saint-Gobain Distribution Bâtiment. Il est Vice-Président de France Parkinson et de l’association Neuro-CEB.

 

 

 

Jacques ADIDA

Trésorier de France Parkinson et de plusieurs associations, il a exercé diverses responsabilités dans le domaine du contrôle de gestion et de la finance au sein de plusieurs filiales de grands groupe multinationaux (Unilever, Nestlé, Econocom, Saint-Gobain).

 

 

 

 

France Sclérose en Plaques

Laurent VACHEY – Trésorier de la FRC

Trésorier de la Fondation France Sclérose en Plaques, et ancien élève de l’Ecole des Hautes Etudes en Santé Publique et de l’Ecole Nationale d’administration. Inspecteur général des finances au Ministère de l’économie et des finances, il a une connaissance avérée du monde de la Santé, notamment en tant qu’ancien Président de l’Agence française du Sang et de directeur des finances du Service de Santé des Armées. (crédit photo : Michel Le Moine)

 

Brigitte TAITTINGER-JOUYET

Présidente de la Fondation France Sclérose en Plaques. Elle est par ailleurs administratrice de HSBC France, de Suez et de Fnac Darty. Auparavant Présidente de la société des Parfums Annick Goutal et Directrice de la Stratégie et du Développement à Sciences Po Paris.

 

 

 

UNAFAM

Jocelyne VIATEAU– Secrétaire Générale de la FRC

Elle est co-presidente du comité scientifique de l’Unafam. Médecin radiologue et ex-directrice générale d’un hôpital privé, elle a eu la chance au cours de sa carrière professionnelle de voir la révolution de l’imagerie médicale et pense que le vingt et unième siècle sera celui de la compréhension du cerveau, révolutionnant le pronostic de ses maladies.

 

Marie-Jeanne RICHARD

Présidente de l’UNAFAM et représentante de la FRC, elle est en charge de la veille-réflexion-propositions sur les soins en santé mentale et psychiatrie. Praticienne hospitalière à la retraite, elle a pour domaine d’expertise professionnelle la thérapie cellulaire.

 

 

 

 

Personnalités qualifiées

Béatrice DE DURFORT – Présidente de la FRC

Elle a occupé pendant plus de 30 ans des fonctions de direction générale ou d’administrateur au sein de fondations et associations culturelles ou d’organisation ayant comme mission l’accompagnement, la promotion et la défense du secteur des organismes sans but lucratif. Elle est actuellement directrice d’un cabinet de conseil en faveur de projets d’intérêt général ou d’économie sociale et solidaire.

 

Hélène DOURY

Hélène Doury a connu la FRC et en a été un soutien actif alors qu’elle était déléguée générale de la Fondation LCL. Le cerveau, son fonctionnement, ses pathologies l’intéressent depuis toujours. Diplômée de l’ESCP, elle a exercé diverses responsabilités dans la banque et la gestion d’actifs.

 

Franck DUFOUR 

Neurobiologiste de formation, ayant effectué une thèse de recherche sur les épilepsies, en France et en Pologne, il a ensuite mené des travaux de recherche aux Etats-Unis sur la plasticité cérébrale et la mémoire. Depuis 15 ans, il dirige les actions de recherche au sein d’associations et de fondations.

 

Hélène PEYRO-SAINT-PAUL

Neurologue, elle est titulaire d’un DEA de neurosciences (Pitié Salpêtrière) et d’un MBA (ESSEC). Depuis plus de 25 ans, elle occupe des postes de direction internationale dans le secteur de la pharma et des biotechs. Elle est aussi administratrice indépendante de plusieurs startups santé et associations.