Association des malades atteints de Dystonie

Fondée en 1987, AMADYS est une association de patients qui a pour objectifs d’accompagner les malades, de permettre une meilleure connaissance et reconnaissance de la maladie et de soutenir la recherche sur la dystonie.

La maladie 

La dystonie est un trouble du tonus musculaire lié à un mauvais signal envoyé par le cerveau, qui provoque des postures ou des mouvements anormaux. Il existe plusieurs formes de dystonie, qui touchent un ou plusieurs groupes musculaires, comme le cou, les paupières, les mains, les cordes vocales. On peut traiter certains symptômes, mais la dystonie impose une lutte au quotidien pour se réapproprier le contrôle de son corps. 70 000 personnes sont atteintes en France.

L’association 

AMADYS est une association d’intérêt général, sans but lucratif, régie par la loi de 1901.Elle réunit les malades atteints de dystonie ou de spasme hémifacial et/ou leurs proches. AMADYS est membre d’Alliance Maladies Rares, de France Assos Santé et de Dystonia Europe. Elle est partie prenante de la filière nationale de santé Brain Team qui rassemble les maladies rares du système nerveux central. Présidée par Edwige Ponseel, elle regroupe 1600 adhérents. Son siège social est situé 7 rue de Castellane, 75008 Paris .

L’association bénéficie d’un agrément national, délivré par le Ministère de la Santé, lui permettant de représenter les usagers dans les instances hospitalières (Commission des usagers) et de santé publique.

L’association est régie par un Conseil d’Administration élu par l’Assemblée générale et comprend un Comité Scientifique composé de spécialistes (neurologues, ophtalmologues, neurochirurgiens, neuropédiatres…).
Elle est représentée sur le territoire national par 80 délégués départementaux et régionaux qui, entre autres missions, tiennent des permanences régulières dans les centres de traitement (Lyon, Bordeaux, Lille, Clermont-Ferrand…).

L’association vit des cotisations annuelles de ses membres, du soutien de ses donateurs et de ses sponsors et est habilitée à recevoir des dons et legs.

Ses missions :

A partir de sa devise  « en parler, c’est déjà aider », AMADYS a défini ses missions et élaboré son plan d’actions.

• Faire connaître la maladie au corps médical et au grand public.
• Accompagner les personnes atteintes et leurs proches, organiser des rencontres de patients et des colloques scientifiques.
• Soutenir la recherche.

Pour répondre à ses objectifs, AMADYS suit son plan d’actions :

• Informer : AMADYS se bat pour faire connaître la dystonie, réduire l’errance diagnostique, favoriser une prise en charge adaptée et plus précoce.
• Accompagner : quand on souffre de dystonie, le regard des autres peut perturber. Il est important de pouvoir en parler, et d’échanger des expériences pour rompre l’isolement, dans un climat d’amitié, via des réunions de patients.
• Développer les relations avec le corps médical par l’intermédiaire du Comité Scientifique.
• Assurer un contact permanent avec les CHU et les Centres de traitement.
• Défendre les droits des personnes : AMADYS accompagne ses adhérents dans leurs démarches administratives et propose une assistance : demande de reconnaissance du handicap – MDPH -, prise en charge CPAM en affection longue durée, statut de travailleur handicapé,…
• Rassembler des fonds et les verser à la recherche médicale sur les dystonies, par l’attribution du prix Breughel aux équipes médicales présentant des travaux de grand intérêt
• Établir des contacts et des liens aux plans national et international avec d’autres associations afin de permettre par des échanges une plus grande connaissance des thérapies en cours et à venir.

Le Comité Scientifique et la recherche :

Le Comité Scientifique est consulté sur tous les problèmes médicaux ou scientifiques que l’association peut rencontrer, sur les travaux et recherches qu’elle peut promouvoir, organiser, subventionner. Le Comité Scientifique peut ainsi émettre des avis, coordonner des travaux ou recherches et même y collaborer. Son rôle consiste donc à :

• Délivrer des conseils scientifiques destinés au Conseil d’Administration ou aux membres d’AMADYS.
• Evaluer les projets de recherche dans le cadre du Prix Breughel
• Promouvoir la dystonie au niveau national et international
• Participer aux activités scientifiques de l’association : contribuer aux colloques médicaux organisés par AMADYS, publier des articles scientifiques dans le bulletin d’AMADYS, répondre aux questions médicales que se posent les adhérents, apporter une caution aux différents documents qui sont diffusés par l’association (sur le site Internet ou autres supports)

Outre les réunions locales avec les médecins, AMADYS organise chaque année un colloque scientifique traitant des dystonies, des traitements, de la recherche…

Ces dix dernières années, grâce aux dons, AMADYS a apporté un financement de 300 000€ dans plus de 15 projets « prix Breughel » liés à la dystonie dans le domaine de la recherche fondamentale ou thérapeutique. En 2017, deux laboratoires de recherche, l’un présentant un projet sur la dystonie cervicale et l’autre sur le blépharospasme furent  bénéficiaires de ce prix, à hauteur de 30  000 € chacun.

En outre, l’association suit de près les recherches en cours portant sur les dystonies et peut également lancer des appels à patients pour participer aux protocoles de recherche en cours.

Les liens étroits entre AMADYS et la FRC

La gouvernance :

• Une représentante d’AMADYS, Pascale Boilletot (Administratrice d’AMADYS chargée de la coordination scientifique), siège en tant que Vice-Présidente au Conseil d’administration de la FRC dont le rôle est de gouverner la fédération, sa stratégie de recherche et d’influence. Elle est accompagnée par Emmanuel Bassi (Délégué régional Grand Est / Bourgogne Franche Comté et chargé du développement et des partenariats de l’association) en tant que suppléant.

• Un Chercheur, Erwan BEZARD (membre du Conseil Scientifique d’AMADYS, directeur de recherche INSERM) est membre du Conseil scientifique de la FRC dont le rôle est d’expertiser les projets de recherche qui lui sont soumis.

> Pour connaître la gouvernance de l’association, cliquez-ici.

Le financement des projets de recherche sur le cerveau : 

La FRC a participé au financement de la recherche sur la maladie de la dystonie, en cofinançant un projet sélectionné par le Conseil Scientifique d’AMADYS.

30 000 € ont été attribués en 2018 pour le projet « Dystonde – Onde et dystonie de l’enfant ». Dans le cadre de mouvements anormaux, l’apport de la stimulation cérébrale profonde a déjà montré son efficacité pour aider au contrôle des mouvements du corps. Cette technique est surtout utilisée chez des personnes adultes, il y a peu d’études réalisées chez les enfants et les raisonnements pédiatriques reposent souvent sur des considérations validées pour un cerveau mature. L’étude de Vincent D’Hardemare à l’Unité de Recherche Clinique Fondation Rothschild à Paris a pour objectif d’avoir de plus amples connaissances concernant les ondes chez les enfants atteints de dystonie.

 

Photo : Inserm/Latron, Patrice