Fondation pour l’Aide à la Recherche sur la Sclérose en Plaques

Créée en 1969, l’ARSEP (devenue France Sclérose en Plaques en 2024) est une fondation qui contribue à la prévention et au traitement de la Sclérose en Plaques (SEP) par la recherche, l’enseignement et l’information auprès du public et des personnes atteintes par cette maladie du cerveau. Elle est une des principales associations à l’origine de la création de la FRC, en 2000.

 

La maladie

La SEP est une maladie neurodégénérative qui affecte 110 000 personnes malades en France et près de 5 000 nouveaux cas sont diagnostiqués chaque année. En Europe, c’est 400 000 personnes qui sont atteintes de cette maladie, et 2,8 millions dans le monde. L’âge moyen de début de la maladie se situe entre 25 et 35 ans. Il existe toutefois des formes pédiatriques (âge de début avant 18 ans) et des formes qui débutent après 50 ans.

Maladie imprévisible, elle est la 1ère cause de handicap neurologique non traumatique chez l’adulte jeune.

 

L’association

France Sclérose en Plaques est une fondation reconnue d’utilité publique. Elle est organisée autour d’un conseil d’administration, d’un comité scientifique, d’un comité inter-régional médical, de délégués départementaux et régionaux et d’une équipe de salariés au siège, basé à Ivry-sur-Seine (94).

400 bénévoles assurent le relais pour informer le public et collecter des fonds (via les manifestations et événements) au profit de la recherche sur la sclérose en plaques. Parmi eux, les délégués régionaux et départementaux ont pour rôle de veiller à l’animation des activités de la Fondation sur le plan régional et départemental, de centraliser les fonds récoltés en vue de les transmettre au siège social au plus tard à chaque fin de mois et de l’informer de toute question relative à la vocation de la Fondation.

Ses missions :

• Promouvoir et encourager la recherche française et internationale sur la SEP
• Diffuser l’information la plus pertinente sur les avancées médicales, scientifiques et thérapeutiques.

 

Les liens étroits entre France Sclérose en Plaques et la FRC

La gouvernance :

• Un représentant de France Sclérose en Plaques, Laurent Vachey (trésorier de France Sclérose en Plaques), siège au Conseil d’administration de la FRC dont le rôle est de gouverner la fédération, sa stratégie de recherche et d’influence. Il est accompagné par Brigitte Taittinger-Jouyet (Présidente France Sclérose en Plaques) en tant que suppléant.

• Un Chercheur, Roland Liblau (membre du Conseil Scientifique de France Sclérose en Plaques spécialiste de la SEP) est membre du Conseil scientifique de la FRC dont le rôle est de sélectionner les projets de recherche qui seront financés par la FRC.

> Pour connaître la gouvernance de la fondation, cliquez-ici.

 

 

Le financement des projets de recherche sur le cerveau : 

En 2023, France Sclérose en Plaques (anciennement Fondation ARSEP) a participé à la première déclinaison lancée par la FRC sur la thématique « Au croisement des maladies du cerveau ». Un projet a été soutenu par la fondation :

• Neurogénétique et multi-omiques de la sclérose en plaques, de la neuromyélite optique et de la MOGAD – mené par l’équipe du docteur Nicolas VINCE – Centre de Recherche en Transplantation et en Immunologie (Nantes)

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De 2019 à 2022, France Sclérose en Plaques (anciennement Fondation ARSEP) a participé à l’ensemble des appels à projets lancé par la FRC sur la thématique « Le cerveau et son environnement ».

Pour la première fois, en 2019, les associations membres de la FRC ont décidé de soutenir ensemble des projets de recherche sur cette thématique qui est commune à toutes les pathologies du cerveau, et a pour objectif de comprendre l’impact de notre environnement sur le cerveau. L’union fait la force, et cette mutualisation des financements sur cette thématique transversale va permettre d’augmenter l’impact de la recherche sur le cerveau.

France Sclérose en Plaques (anciennement Fondation ARSEP)  s’inscrit dans cette dynamique et a financé quatre projets de recherche sélectionné par le Conseil Scientifique de la FRC dans le cadre de ce programme :

• En 2019 : Projet : Voies de réponse au stress : cibles thérapeutiques des pathologies du neurodéveloppement d’origine environnementale – mené par l’équipe du professeur Valérie MEZGER – directrice du Centre Epigénétique et Destin Cellulaire (CNRS, Université Paris Diderot)

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• En 2020 : Projet : Étude de l’effet du stress prénatal maternel sur la barrière intestinale de la progéniture et leur susceptibilité à des affections neurologiques inflammatoires – mené par l’équipe du docteur Abdelhadi SAOUDI – Centre de Physiopathologie Toulouse-Purpan (CPTP)

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• En 2021 : Projet : Lymphocytes T résidents mémoires intra-cérébraux au cours de l’infection chronique par Toxoplasma gondii : fonctions et impact sur le fonctionnement cérébral – mené par l’équipe du docteur Nicolas BLANCHARD – Institut Toulousain des Maladies Infectieuses et Inflammatoires (Infinity)

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• En 2022 : Projet : Etude de l’impact des variants faux-sens du gène CNTNAP2 sur la plasticité de la myéline – mené par l’équipe du docteur Laurence GOUTEBROZE – Institut du Fer à Moulin (IFM – Paris)

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Avant 2019, la FRC a participé au financement de projets de recherche sur la sclérose en plaques, en cofinançant des projets sélectionnés par le Conseil Scientifique de la Fondation ARSEP.

220 000 € ont ainsi été attribués entre 2013 et 2018 par la FRC sur des projets de recherche directement liés à la sclérose en plaques :

• Equipe du Professeur Zolt Lenkei du Centre de Psychiatrie et Neurosciences de Paris qui étudie la régulation cytosquelette neuronal et glial dans la sclérose en plaques.
• Equipe du Professeur Carlos Parras de l’Hôpital de la Pitié-Salpétrière à Paris qui analyse la fonction de Chd8 dans la (re)myélinisation visant à restaurer les fonctions cérébrales chez les personnes atteintes de SEP.
• Equipe du Professeur Angela GIANGRANDE de l’Institut de Génétique et de Biologie Moléculaire et Cellulaire d’Illkirch qui travaille sur le facteur « Glial Cells Missing 2 », exprimé dans le système immunitaire des malades et contrôlant l’inflammation de cellules par la maladie.
• Equipe du Professeur David LAPLAUD de l’Université de Nantes qui cherche à identifier les biomarqueurs de la maladie dans le sang.
• Equipe du Professeur Yolande RICHARD, de l’Institut Cochin à Paris qui analyse les mécanismes du déclenchement de la maladie.
• Equipe du Professeur Guy GOROCHOV de l’Institut du Cerveau à Paris qui étudie les entérotypes et interfaces immunité au cours de la sclérose en plaques.